Ady Barkan, défenseur influent de la SLA, présenté dans le documentaire de 2021 « Not Going Quietly », décède à 39 ans
Il a fait la une des journaux lorsqu’il a affronté le sénateur Jeff Flake dans un avion en 2017 au sujet d’un vote sur des réductions d’impôts qui affecteraient les personnes atteintes de la maladie.
Ady Barkan, un avocat et défenseur politique qui s’est fait connaître après avoir reçu un diagnostic de SLA en phase terminale, est décédé des suites de complications de la maladie, selon les publications sur les réseaux sociaux de son épouse Rachael et de son organisation de défense, Be A Hero. Il avait 39 ans.
Son histoire a été présentée dans le documentaire de 2021 « Not Going Quietly », qui le suit ainsi que son travail de plaidoyer influent, notamment lorsqu’il a témoigné devant le Congrès.
« Vous connaissiez probablement Ady en tant que militant des soins de santé », a écrit sa femme sur X (anciennement Twitter). « Mais plus important encore, il a été un père merveilleux et mon partenaire de vie pendant 18 ans. »
Elle a ajouté : « Ady s’est battu pour obtenir les soins 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 dont il avait besoin pour rester à la maison avec nous jusqu’à la fin de sa vie. Il est impossible de remercier assez ses incroyables soignants pour leur travail et leurs soins, qui nous ont permis de vivre en famille malgré les problèmes de santé d’Ady. Tout le monde devrait avoir cette chance.
Son épouse a conclu : « Merci à tous ceux qui ont soutenu Ady et notre famille au fil des années – des incroyables soignants qui sont devenus notre famille aux militants confrontés à leurs propres problèmes de santé qui ont rejoint le mouvement qu’il construisait @BeAHero.
Barkan a fait la une des journaux en 2017 lorsqu’il a affronté le sénateur américain Jeff Flake dans un avion au sujet du prochain vote du sénateur sur des réductions d’impôts, qui nuiraient aux programmes qui aident ceux qui, comme Barkan, sont atteints de la maladie.
Barkan a reçu un diagnostic de SLA en 2016. Son travail de plaidoyer politique consistait notamment à protéger la loi sur les soins abordables afin de garantir que les gens continueraient d’avoir accès aux soins de santé.
Il a cofondé l’organisation Be A Hero en 2018 et a témoigné devant le Congrès en 2019 lors d’une audience Medicare for All. Barkan a également interviewé les candidats démocrates à la présidentielle de 2020 sur les soins de santé et a pris la parole à la Convention nationale démocrate.
Barkan était déjà un défenseur avant son diagnostic, travaillant comme avocat auprès de plusieurs organisations de justice sociale.
Barkan laisse dans le deuil son épouse Rachael et leurs deux enfants.
