Les experts de Tourette conviennent qu'il n'y a pas de réponse facile à l'explosion des BAFTA de John Davidson : « Les tics sont

« Ce n'est pas comme s'il existait une façon simple d'y penser », déclare Paul Thompson, professeur de neurologie à l'USC et chercheur sur Tourette.

Dimanche aux BAFTA, John Davidson, un activiste atteint du syndrome de Tourette et sujet du film « I Swear », lauréat des BAFTA, a crié le mot en N lorsque les stars de « Sinners » Delroy Lindo et Michael B. Jordan remettaient un prix sur scène.

Une grande partie de la conversation sur l'incident s'est concentrée sur la détresse émotionnelle que l'insulte a causée aux présentateurs et à leur entourage au cours d'une nuit de célébration. (Davidson et BAFTA se sont excusés lundi.) Les retombées ont également attiré l'attention sur la compréhension (ou le manque de compréhension) du public du syndrome de Tourette.

Paul Thompson, professeur de neurologie à la Keck School of Medicine de l'USC, qui utilise l'imagerie cérébrale pour mieux comprendre le syndrome de Tourette, a noté que de nombreuses personnes ne connaissent toujours pas les détails de ce handicap.

«C'est un trouble très énigmatique», a-t-il déclaré à Jolie Bobine. « Les gens ne le comprennent pas entièrement, et si cela était mieux compris, de nouveaux traitements pourraient être testés. C'est évidemment l'objectif de la recherche en neurosciences ici. »

Le syndrome de Tourette est une maladie du développement dont le diagnostic repose sur l'apparition de tics moteurs chez un patient avant l'âge de 18 ans. Le principal critère de diagnostic est l'incapacité à contrôler les tics. Bien qu'il s'agisse le plus souvent de tics physiques, comme hausser les épaules, cligner des yeux ou se racler la gorge, un sous-groupe d'individus atteints du syndrome de Tourette lutte contre les vocalisations involontaires.

« C'est soigneusement diagnostiqué. Il faudrait que quelqu'un souffre de cela depuis plus d'un an. Il faudrait exclure que cela n'était pas dû à un autre problème de santé ou à la consommation de substances ou de médicaments », a déclaré Thompson. « Cela peut être très déroutant pour les gens parce que vous pouvez dire : 'Eh bien, pourquoi une personne crierait-elle ? Pourquoi ne serait-elle pas capable de contrôler ce qu'elle dit ?' ce qui est le cas ici.

En effet, l'explosion de Davidson aux BAFTA a suscité des sentiments compliqués, la décoratrice de « Sinners », Hannah Beachler, qualifiant la situation d'« impossible » alors que l'insulte raciale lui a été lancée pendant l'un des tics de Davidson.

« Je comprends et je sais profondément pourquoi c'est une situation impossible. Je sais que nous devons gérer cela avec grâce et continuer à nous en sortir », a-t-elle déclaré tout en reconnaissant la douleur causée par les tics.

Certains traitements peuvent aider à atténuer le syndrome de Tourette, allant de solutions relativement mineures pour les cas moins graves aux antipsychotiques et à la neurostimulation qui peuvent être « complètement invalidantes », selon Thompson. Il a comparé le handicap à des maladies comme la maladie d'Alzheimer et la maladie de Parkinson, qui ont des effets physiques similaires mais sont plus largement comprises par le public.

« Ce n'est pas comme s'il existait une façon simple d'envisager cela, et je pense que ce qui rend les choses compliquées, c'est que si nous voyons quelqu'un qui souffre d'un trouble et que c'est évident pour les autres – peut-être qu'il souffre de démence ou d'Alzheimer – les gens sont habitués à comprendre ce handicap. »

Certaines personnes atteintes de la maladie de Tourette, comme Davidson, souffrent d'un symptôme spécifique appelé coprolalie, un mot grec qui fait référence à des jurons involontaires ou à des obscénités. Bien que ces mots ne soient pas pensés par les personnes atteintes de ces tics, Thompson a reconnu l'effet dévastateur qu'ils peuvent avoir sur leur entourage.

« Si quelqu'un souffrait de la maladie de Parkinson – quelqu'un comme Michael J. Fox, qui est dans les médias et qui souffre manifestement d'un problème moteur – les gens ne pensent pas à cela comme : 'Il devrait être capable de supprimer cela.' C'est le même genre de logique ici », a-t-il déclaré. « Je pense que c'est un peu différent, cependant, car il s'agit d'une insulte raciale. Je ne suis pas un expert en la matière, mais peut-être que les personnes qui organisent les événements pourraient penser à un moyen de s'assurer que les gens sont un peu protégés de cela, à la fois la personne atteinte du syndrome de Tourette et son entourage. C'est très présent dans l'esprit des gens aujourd'hui. »

Emma McNally, PDG de l'association caritative de soutien et de recherche Tourette's Action, a également participé à la conversation, partageant une déclaration destinée à répondre aux commentaires négatifs formulés à l'égard de Davidson après l'incident.

« Nous comprenons profondément que ces mots peuvent blesser, mais en même temps, il est vital que le public comprenne une vérité fondamentale sur le syndrome de Tourette : les tics sont involontaires. Ils ne reflètent pas les croyances, les intentions ou le caractère d'une personne », a-t-elle déclaré. « Les personnes atteintes de la maladie de Tourette peuvent dire des mots ou des phrases qu'elles ne pensent pas, qu'elles n'approuvent pas et ressentent ensuite une grande détresse. Ces symptômes sont neurologiques, non intentionnels, et c'est quelque chose avec lequel John – comme beaucoup d'autres personnes atteintes de la maladie de Tourette – vit chaque jour. »

Thompson a comparé le moment du BAFTA aux cas où des enfants atteints du syndrome de Tourette ont utilisé un tel langage à l'école. Faut-il les expulser ? L'école peut-elle prendre des mesures pour faire savoir aux autres que le langage n'est pas intentionnel ? Il n’y a pas de réponses faciles.

« Je ne pense pas qu'il existe une approche universelle. La seule façon pour nous, en tant que personnes, de nous entraider est de réfléchir à ces choses à l'avance », a déclaré Thompson. « Je pense que le fait que cela soit désormais dans les médias, cela peut peut-être aider les gens à trouver des moyens d'y parvenir. »